sâmbătă, 23 iulie 2016

Povestea micutei Amma Nectaria- o invingatoare!

      Ma numesc  Felicia si ma  aflu in fata provocarii vietii mele! Dumnezeu m-a  binecuvantat cu 2 fetite  minunate: Diana Ecaterina, in varsta de 6 ani si Amma  Nectaria,acum in varsta de 9 luni.
Povestea Ammei , un copil curcubeu asteptat dupa Diana si alti 4 ingerasi plecati, pare sa fie una obisnuita. A venit dupa un vis in care isi anunta prezenta. A fost o sarcina foarte atent monitorizata, din 2 in 2  saptamani, totul decurgea perfect, pana in luna octombrie 2015 cand s-a inregistrat  prima intarziere de crestere intrauterina. Totul era la locului  din punct de vedere ecografic, insa    s-a  impus    o interventie rapida, pentru ca incepanad  cu saptamana 34 de sarcina  copilul nu mai crestea. Astfel, fetita a venit pe lume in ziua de 14.12.2015,  cu scor Apgar 9. Trebuia sa fie cel  frumos  dar de Craciun pentru noi parintii si surioara  ei. Dar lucrurile au stat un pic altfel. Copilul era plin de eczeme (desi toate analizele erau bune, nu aratau prezenta vreunei infectii).
 Apoi starea ei se degrada vizibil, refuza alimentatia, isi pierdea reflexele si devenise pamantie.In momentul acela, medicii au decis  mutarea pe terapie intensiva, efectuarea de analize suplimentare pentru depistarea cauzei  starii degradate, dar rezultatele analizelor aratau ca totul ar fi in regula. Aveam sa aflu la  ecografia transfrontanela ca  micuta mea prezenta niste zone hiperecogene in creier. De aici a inceput tavalugul sufletesc si disperarea! La 17  zile de viata, fetita mea facea prima investigatie  de rezonanta magnetica  nucleara care indica  multiple ischemii cerebrale si  un accident hemoragic intratalamic. Eram consternati, nu ne vedea sa  credem ca ce traim e real! In urma acestor ischemii, Amma este hemiplegica si din luna a 5 a  de viata a inceput sa prezinte spasme infantile, o forma de epilepsie a sugarului extrem de agresiva.  
     O  echipa de oameni inimosI, doctori profesionisti ne au fost  si ne sunt alaturi din primele  momente ale intinerariului nostru. Spun asta  pentru ca Amma e urmarita neurologic si dermatologic inca din primele saptamani de viata. Aceasta  echipa  a pus  cap la cap  simptomele Ammei si cunostintele medicale si corelandu le au ajuns la concluzia ca afectiunea de care sufera Amma se numeste  INCONTINENTIA PIGMENTI , o maladie genetica extrem de rara care  se  manifesta  interesand mai multe  organe: pielea, dintii, ochii si in cele mai grave situatii si creierul. Urmeaza sa facem testare genetica in  Italia.  cu ajutorul  Institutului de Genetica si Biofizica  Incontinentia Pigmenti Genetic Biobank (IPGB). Lupta cu leziunile de pe piele  a fost apriga  a  tinut aproape 3 luni si nimeni nu a inteleges  pana in luna mai  de ce  nu dispar acele eczeme. 
Si ca tabloul sa fie si mai cutremurator , in luna a 5  a de viata  cand s-au instalat spasmele infantile, a fost necesara o evaluare cardiaca. Stupoare! Copilul prezinta o marire a muschiului cardiac - cardiomiopatie hipertrofa, fapt ce impiedica aplicarea tratamentului cu rezultatele cele mai sigure in spasmele infantile! 
Totodata in urma ecografiei de sold,s-a costatat  ca  fetita s-a nascut cu o luxatie congenitala de sold si desi diagnosticata devreme, problema implica ghipsarea lucru imposibil de realizat din cauza eczemelor care se puteau suprainfecta sub aparatul gipsat. Alte proceduri gen purtare de ham Pavlyk nu au ajutat la fixarea soldului in articulatie. Aceasta  displazie ne incurca un pic in recuperare, dar Amma reuseste sa obtina progrese si asa.
Ce facem acum? 
Facem kinetoterapie unde Amma isi arata inca o data puterea de a depasi orice obstacol, inregistrand progrese mici dar sigure si tratament antiepileptic pentru a stopa spasmele infantile. 
Vestea buna e  ca doua  ecografii cardiace infirma diagnosticul de cardiomiopatie 
  Acum, Amma urmeaza un tratament  agresiv cu ACTH in scopul de a  stopa definitiv spasmele epileptice  si imunitatea ei e  vulnerabila, insa in curand va incepe terapia Bowen. Pentru ca  recuperarea ei este  de lunga durata, sunt necesare terapii de recuperare integrative si  NACD ar fi potrivita   pentru ea, insa implica training in vederea  insusirii tehnicilor de aplicare de catre mine. NACD se bazeaza pe plasticitatea creierului, pe  capacitatea partilor sanatoase de a prelua functiile  parilor lezate,  Aceasta abordare holistica   trebuie sa fie aplicata zilnic si adaptata fiecarui copil in parte in functie de problemele lui neurologice .Pentru  ca rezultatele sa fie vizibile  ,noi, parintii  va trebui sa invatam diverse  tehnici de stimulare , care aplicate corect sa  ajute la recupererea motorie in cazul nostru.  Aceste exercitii se aplica in mod repetitiv   cu scopul  de a ajuta creierul sa memoreze miscarea sau vazul, simtul tactil etc. Programul implica pentru  inceput evaluarea complexa a copilului pt a vedea ce  tipuri de exercitii  trebuie sa lucreze parintele cu el pentru recuperare. Apoi se realizeaza evaluari lunare in care se constata  gradul de progres al copilului









Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu