Acum multi ani, trebuie sa fie vreo 15 ,in formarea mea profesionala am avut sansa sa lucrez o perioada intrun departament de asistenta sociala pentru copiii cu dizabilitati. Desi etica profesionala nu permite implicarea emotionala peste un anumit prag, nu de putine ori plecam plangand dupa evaluarile facute. De ce? pentru ca vedeam multa suferinta si neputinta..vedeam suferinta copiilor , vedeam suferinta parintilor si simteam ca statul nu are resurse parghii sa i ajute mai mult decat se tot face de atunci incoace. Una dintre imbunatatiri e O.G. nr 51/2017, aceasta aparuta tot ca presiune a ONG urilor infiintate de familiile afectate de dizabilitate.
Dar vreau sa povestesc despre simtiri , despre oameni care nu s au crezut atat de puternici pana la momentul in care viata i-a fortat sa devina.
De cand a venit Amma, in universul nostru lucrurile au luat o turnura pe niciodata nu am putut o anticipa sau vedea cu ochii mintii. Am descoperit atunci cata forta zace intr o mama, am descoperit cat de mult conteaza sa ai alaturi un partener de viata care sa inteleaga ca familia e impreuna si la greu, am descoperit o multime de familii de supereroi care deja erau tabacite de suferinta, neputinta dar si putere si determinare de a schimba lumea lor, societatea noastra . Am descoperit o lume aparte , o lumea a dizabilitatii transformate pe zi ce trece in formarea de noi abilitati. A sonda in lumea terapiilor pentru gasi ceea ce e potrivit pentru un copil cu afectari cerebrale, a testa daca merge sau nu un anume gen de abordare terapeutica, necesita enorm de multa rabdare si tenacitate! Dar din iubire pentru propriul copil descoperim forte nebanuite!
Ce am mai descoperit? ca in lumea copiilor cu nevoi speciale nu exista garantii, nu exista prognostice, nu exista decat ziua de azi cu bucuriile si progresele ei. Vedem in micuii nostri niste succese deosebite ca pot flexa o mana, misca un picior, ca pot zambi la un obiect! Lucruri care in mod obisnuit sunt banale.Vedem cata forta poate da copilului iubirea si increderea trasmisa de cei apropiati! cat conteaza sa crezi in el! Ei sunt eroi pentru care fiecare etapa de dezvltare depasita e o victorie platita in multa munca( zeci de ore de terapii).
Ce face statul roman pentru acesti copii? ce si permte sa faca statul roman? aloca niste sume care sunt mult sub nevoile de recuperare ale lor. Mentine niste centre care pot avea dotari corespunzatoare sec XXI, doar daca managerul se implica ori ONG urile. Macar nu i mai baga in caminele spital, nu? intreb cu o ironie amara! Ce face statul roman la nivel de integrare scolara si sociala? Emite acte normative care permit interpretari eronate . Integrarea sociala nu e posibila atata timp cat persoana cu nevoi speciale nu e abilitata( recuperata) , incat sa faca fata cerintelor de pe piata muncii in acord cu potentialul ei.
Ma intreb cati medici de recuperare avem care sa fie la curent cu terapiile neuromotorii ce se folosesc in Europa de vest si SUA de zeci de ani? eu nu am mers cu Amma la nici un astfel de specialist, pentru ca nu l am identificat. Kinetoterapie facem de la 4 luni, exceptand pauzele aparute dupa crizele de epilepsie.
O familie cu un copil cu nevoi speciale nu e coplesita doar de diagnostice care suna invalidante, de nedepasit, ci si de o lentoare a autoritatilor in a asigura o traiectorie de viata a acestei familii, de mentalitati depasite si de insuficienta veniturilor asigurate prin lege care sa permita o recuperare veritabila a copilului.
De aceea spun ca intro societate vaduvita de istorie , de coruptie , exista familii de supereroi carora din fericire li se adauga doar oamenii cu suflet sa le mai netezeasca un pic drumul lung al recuperarii copilului lor. In Romania zilelor noastre doar nevoia e aducatoare de lectii care sa urmeasca spre progres, spre evolutie . Punctul pozitiv aici e ca exista oameni care se alatura unor astfel de proiecte sociale si pentru acest fapt inca mai speram ca peste 20 ani lucrurile vor intra in normalitatea statelor care vad incluziunea persoanelor cu nevoi speciale un lucru firesc.
Asta i Romania vazuta din perspectiva unei mame cu un copil cu nevoi speciale!
