Asociatia O sansa pentru Amma Nectaria !

In lupta noastra  de parinti dusa permanent pentru a inlatura sau diminua neputiintele Ammei Nectaria, am infiintat   o asociatie care-i poarta numele. Aceasta  isi propune atat sa fie sprijin in lunga recuperare a Ammei, cat si sa ajute alti copii in situatii similare din cauza unor maladii genetice neurocutanate.

  Voi prezenta succint ce ne dorim  cu acesta asociatie, dincolo de nevoile imediate ale fetitei noastre:

Misiunea  Asociatiei “ O sansa pentru Amma Nectaria"   este  de a dezvolta și  implementa activități de lobby și  consiliere psihosociala   pentru pacientii    diagnosticati cu afectiuni neurocutanate,

           

 Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați  de  sindroamele neurocutante  prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu:  familiile lor, specialiști           ( medici de familie, medici specialisti, psihologi, asistenti sociali)  

           

 Obiectiv general: optimizarea calităţii vieţii persoanelor  afectate de conditii medicale neurocutanate in general si Incontinentia Pigmenti in special din România.          

Obiective specifice:

a. Dezvoltarea unei rețele  multidisciplinarcu rol in promovarea si constientizarea   sindroamelor neurocutanate 

b.  Conceperea si propunerea  unei strategii de support in vederea subventionarii costurilor pentru diagnosticarea antenatala a  bolilor neurocutanate  si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii ;

c. Organizarea unor Campanii de informare privind conditii medicale  neurocutanata,   Incontinentia Pigmenti   , celebrate in  Ziua Bolilor Rare

d. Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;

e.  Sprijinirea și orientarea grupurilor vulnerabile afectate de  sindroame neurocutanate

Pentru îndeplinirea obiectivelor sale,  Asociaţia îşi propune realizarea următoarelor activităţi:

- conceperea, editarea şi  distribuirea de cărţi, publicaţii periodice, pliante, afişe, broşuri, programe informatice şi alte materiale informative;

- organizarea de cursuri de pregătire, seminarii, conferinţe, dezbateri publice, tabere, şcoli de vară;

- organizarea de manifestaţii publice şi alte activităţi de sensibilizare a opiniei publice, potrivit legii;

- acordarea de consultanţă şi consiliere, precum şi de asistenţă juridică membrilor Asociaţiei, de catre un consilier juridic, în conformitate cu scopul acesteia;

-  informarea şi sprijinirea familiilor copiilor cu  afectiuni neurocutanate pentru creşterea şi educarea acestora, în conformitate cu statutul lor special, evitandu-se  fenomenul de bullying  si marginalizare;

-. monitorizarea şi sprijinirea activităţii autorităţilor publice prin proceduri specifice de advocacy; - asigurarea unui program de consiliere psihologica si sociala a pacientilor afectati de conditii neurocutate;

- dezvoltarea de programe proprii şi în regim de parteneriat cu autorităţile publice si ONGurile  din ţară şi străinătate;

-  declararea şi formularea acţiunilor, cererilor, petiţiilor şi apărărilor necesare în faţa instanţelor de judecată competente;

 - derularea unor activităţi de sponsorizare/mecenat;

- dezvoltarea unor activităţi economice directe în vederea autofinanţării, în concordanţă cu scopul Asociaţiei;

-  alte activităţi care contribuie la realizarea scopului Asociaţiei şi care nu contravin ordinii de drept;

- în limita fondurilor disponibile, sponsorizarea si acordarea de servicii de recuperare pentru copiii cu probleme neurologice, precum şi sponsorizarea de intervenţii medicale pentru aceştia.

Pentru a ne putea  duce la o finalitate dorita  demersurile noastre avem nevoie de ajutorul dvs. Astfel, va furnizam datele Asociatiei:  CIF: 37566182:  IBAN  RO09BRDE410SV79121564100.
Va multumim!