Din suflet pentru suflete

Acum multi ani, trebuie sa fie vreo 15 ,in  formarea mea profesionala am avut sansa sa lucrez o perioada intrun departament de asistenta sociala pentru copiii cu dizabilitati. Desi etica profesionala nu permite implicarea emotionala peste un anumit prag, nu de putine ori plecam plangand dupa evaluarile facute. De ce? pentru ca vedeam multa suferinta si neputinta..vedeam suferinta copiilor , vedeam suferinta parintilor si simteam ca statul nu are resurse parghii sa i ajute mai mult decat se tot face de atunci incoace.  Una dintre imbunatatiri e O.G. nr 51/2017, aceasta aparuta tot ca presiune a ONG urilor infiintate de familiile afectate de dizabilitate.

Dar vreau sa povestesc despre simtiri , despre oameni care nu s au crezut atat de puternici pana la momentul in care viata i-a fortat sa devina.

De cand a venit Amma, in universul nostru lucrurile au luat o turnura pe niciodata nu am putut o anticipa sau vedea cu ochii mintii. Am descoperit atunci  cata forta zace intr o mama, am descoperit cat de mult conteaza sa ai alaturi un partener de viata care sa inteleaga ca familia e impreuna si la greu, am descoperit o multime de familii de supereroi care deja erau tabacite de suferinta, neputinta dar si putere si determinare de a schimba lumea lor, societatea noastra . Am descoperit o lume aparte , o lumea a dizabilitatii transformate pe zi ce trece in formarea   de noi abilitati. A sonda in  lumea terapiilor pentru gasi ceea ce e potrivit pentru un copil cu afectari cerebrale, a testa daca merge sau nu un anume gen de abordare terapeutica,  necesita enorm de multa rabdare si tenacitate! Dar din iubire pentru propriul copil descoperim forte nebanuite!

Ce am mai descoperit? ca in lumea copiilor cu nevoi speciale nu exista garantii, nu exista prognostice, nu exista decat ziua de azi cu bucuriile  si progresele ei. Vedem in micuii nostri niste succese deosebite ca pot flexa o mana, misca un  picior, ca pot zambi la un obiect! Lucruri care in mod obisnuit sunt banale.Vedem cata forta poate da copilului iubirea si increderea trasmisa de cei apropiati! cat conteaza sa crezi in el! Ei sunt eroi pentru care  fiecare etapa de dezvltare depasita e o victorie platita in multa munca( zeci de ore de terapii).

Ce face statul roman pentru acesti copii?  ce si permte sa faca statul roman? aloca niste sume care sunt mult sub nevoile de recuperare ale lor. Mentine niste centre care pot avea dotari corespunzatoare sec XXI, doar daca managerul se implica ori ONG urile. Macar nu i mai baga in caminele spital, nu? intreb cu o ironie amara! Ce face statul roman la nivel de integrare scolara si sociala? Emite acte normative care permit interpretari eronate . Integrarea sociala nu e posibila atata timp cat persoana cu nevoi speciale nu e abilitata( recuperata) , incat sa faca fata  cerintelor de pe piata  muncii in acord cu potentialul ei.

Ma intreb cati medici de recuperare avem care sa fie la curent cu terapiile neuromotorii ce se folosesc in Europa de vest si SUA de  zeci de ani? eu nu am mers cu Amma la nici un astfel de specialist, pentru ca nu l am identificat. Kinetoterapie facem de la 4 luni, exceptand pauzele aparute dupa crizele de epilepsie.

O familie cu un copil cu nevoi speciale nu e coplesita doar de diagnostice care suna invalidante, de nedepasit, ci si de o lentoare a autoritatilor in a asigura o traiectorie de viata a acestei familii, de mentalitati depasite  si de insuficienta veniturilor asigurate  prin lege care sa permita o recuperare veritabila a copilului. 

De aceea spun ca intro societate vaduvita de istorie , de coruptie , exista familii de supereroi carora din fericire li se adauga doar oamenii cu suflet sa le mai netezeasca un pic drumul lung al recuperarii copilului lor. In Romania zilelor noastre doar nevoia e aducatoare de lectii  care sa urmeasca spre progres, spre evolutie . Punctul pozitiv aici e ca exista oameni care se alatura unor astfel de proiecte sociale si pentru acest fapt inca mai speram ca peste 20 ani lucrurile vor intra in normalitatea statelor care vad incluziunea persoanelor cu nevoi speciale un lucru firesc.

Asta i Romania  vazuta din  perspectiva unei mame cu un copil cu nevoi speciale!

Despre OAMENI

E inca ravasitor pentru mine sa readuc in campul constiintei mele acele momente.... cand imi pierdeam copilul intr o maternitate ...Dar ma intorc  la toate cele cate au fost in cele 3 saptamani ptrecute acolo  pentru a mi aminti de OAMENI, oameni frumosi pe  care sunt convinsa ca Dumnezeu mi i a scos in cale.
Nu voi vorbi de personalul medical care s- comportat suportiv cu mine, nu voi vorbi de o doamna doctor neonatolog exceptionala, ci voi vorbi de  o familie care s a nimerit sau nu sa fie in acelasitimp cu mine acolo. Voi vorbi de un DOMN care mi a fost in acele zile critice pentru micuta mea de un suport emotional fantastic. Mi a a reamintit ca Dumnezeu imi e alaturi desi  era iadul pe Pamant ce mi se intampla , m a incurajat  in toate manierele posibile si ma convins inca o data ca ingerii coboara printre noi atunci cand e nevoie.
Ulterior , am tinut legatura cu familia lui , interesandu se in mod constant de starea si evolutia Ammei! De asemenea, aceasta familie ne a fost alaturi sustinand terapiile Ammei  un interval de timp.
Scriu toate aceste randuri  ca inca o data sa multumesc familiei Popescu Adrian si Diana si sa i urez ei, sotiei acestui OM  un sincer La multi si binecuvantati ani!

Ganduri si fapte

E vara, vacanta, insa luptatoarea mea  e in plina activitate. Exercitiile impuse de NACD ne umple tot

timpul. Remarc, servindu-ne de experienta proprie, ca micutii nostri speciali muncesc mult. Muncesc ca sa atinga acea " normalitate" ce le permite sa se bucure de copilarie.  Cata munca, cate zeci de ore de miscari repetate sunt in spatele reusitei unui gest stangaci!

In luna iulie, Amma   va avea prima evaluare dupa 3 luni de execitii date de NACD  si multe emotii.

Ce progese mai face micuta ? reuseste in mod stangaci sa si foloseasca mana stanga, reuseste sa se intoarca de pe burta pe parti.  Are din ce in ce mai crescuta sensibilitatea pe picioare , pe care le si misca mai activ. De asemenea, are un limbaj receptiv dezvoltat pentru varsta ei. Gangureste cand e vesela sau are nevoie imperioasa de ceva anume. Ne striga!  Recunoaste imagini, reprezentand animale , culori legume, fructe.

Toate progresele pe linie cognitiva sunt convinsa ca se datoreaza exercitiilor impunse de NACD.

Insa Amma e mult ajutata motor de metoda Jerremy Krauss Aproach si kinetoterapia de intretinere. Avem un kinetoterapeut dedicat, care ii testeaza limitele la fiecare sedinta. Amintesc ca Amma e sub tratament antiepileptic cu dozaj minim( multumim doamnei doctor ce o are in grija pentru profesionalism!), dozaj care tine sub control epilepsia , dar si incetineste dezvoltarea globala a copilului.

Amma are ani grei de munca in fata, insa sunt constienta ca datorita vointei ei, ajutorului divin si inspiratiei si profesionalismului specialistilor implicati in recuperarea ei va reusi sa si atinga potentialul maxim de recuperare.

 In  partea a doua a anului vom vrea sa  recoltam analizele pentru depistarea  mutatiilor de trombofilie si se impune,  avand in vedere ca micuta a crescut, o noua investigatie RMN.

De asemenea, urmatorii 2 ani vor fi imbogatiti cu alte terapii de recuperare( cautam)!

Insa toate aceste terapii costa cat  nu ne permite statutul de copil asistat in Romania zilelor noastre.. E trist,  dar sunt convinsa ca  vor aparea solutii, inclusiv financiare la momentul potrivit.

Cand lucrurile bune trebuie sa se intample,  se vor intampla! Amma mea e o supravietuitoare, o luptatoare cu sanse mari de  a si capata autonomia dorita de noi!

Cineva imi spunea ca atat timp cat eu, ca mama, dau sanse copilului meu , copilul   va reusi! Si eu cred in ea!

Micuta mea Amma acum!

Asociatia O sansa pentru Amma Nectaria !

In lupta noastra  de parinti dusa permanent pentru a inlatura sau diminua neputiintele Ammei Nectaria, am infiintat   o asociatie care-i poarta numele. Aceasta  isi propune atat sa fie sprijin in lunga recuperare a Ammei, cat si sa ajute alti copii in situatii similare din cauza unor maladii genetice neurocutanate.

  Voi prezenta succint ce ne dorim  cu acesta asociatie, dincolo de nevoile imediate ale fetitei noastre:

Misiunea  Asociatiei “ O sansa pentru Amma Nectaria"   este  de a dezvolta și  implementa activități de lobby și  consiliere psihosociala   pentru pacientii    diagnosticati cu afectiuni neurocutanate,

           

 Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați  de  sindroamele neurocutante  prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu:  familiile lor, specialiști           ( medici de familie, medici specialisti, psihologi, asistenti sociali)  

           

 Obiectiv general: optimizarea calităţii vieţii persoanelor  afectate de conditii medicale neurocutanate in general si Incontinentia Pigmenti in special din România.          

Obiective specifice:

a. Dezvoltarea unei rețele  multidisciplinarcu rol in promovarea si constientizarea   sindroamelor neurocutanate 

b.  Conceperea si propunerea  unei strategii de support in vederea subventionarii costurilor pentru diagnosticarea antenatala a  bolilor neurocutanate  si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii ;

c. Organizarea unor Campanii de informare privind conditii medicale  neurocutanata,   Incontinentia Pigmenti   , celebrate in  Ziua Bolilor Rare

d. Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;

e.  Sprijinirea și orientarea grupurilor vulnerabile afectate de  sindroame neurocutanate

Pentru îndeplinirea obiectivelor sale,  Asociaţia îşi propune realizarea următoarelor activităţi:

- conceperea, editarea şi  distribuirea de cărţi, publicaţii periodice, pliante, afişe, broşuri, programe informatice şi alte materiale informative;

- organizarea de cursuri de pregătire, seminarii, conferinţe, dezbateri publice, tabere, şcoli de vară;

- organizarea de manifestaţii publice şi alte activităţi de sensibilizare a opiniei publice, potrivit legii;

- acordarea de consultanţă şi consiliere, precum şi de asistenţă juridică membrilor Asociaţiei, de catre un consilier juridic, în conformitate cu scopul acesteia;

-  informarea şi sprijinirea familiilor copiilor cu  afectiuni neurocutanate pentru creşterea şi educarea acestora, în conformitate cu statutul lor special, evitandu-se  fenomenul de bullying  si marginalizare;

-. monitorizarea şi sprijinirea activităţii autorităţilor publice prin proceduri specifice de advocacy; - asigurarea unui program de consiliere psihologica si sociala a pacientilor afectati de conditii neurocutate;

- dezvoltarea de programe proprii şi în regim de parteneriat cu autorităţile publice si ONGurile  din ţară şi străinătate;

-  declararea şi formularea acţiunilor, cererilor, petiţiilor şi apărărilor necesare în faţa instanţelor de judecată competente;

 - derularea unor activităţi de sponsorizare/mecenat;

- dezvoltarea unor activităţi economice directe în vederea autofinanţării, în concordanţă cu scopul Asociaţiei;

-  alte activităţi care contribuie la realizarea scopului Asociaţiei şi care nu contravin ordinii de drept;

- în limita fondurilor disponibile, sponsorizarea si acordarea de servicii de recuperare pentru copiii cu probleme neurologice, precum şi sponsorizarea de intervenţii medicale pentru aceştia.

Pentru a ne putea  duce la o finalitate dorita  demersurile noastre avem nevoie de ajutorul dvs. Astfel, va furnizam datele Asociatiei:  CIF: 37566182:  IBAN  RO09BRDE410SV79121564100.
Va multumim!

Incontinentia pigmenti si Ziua Bolilor Rare!

                                     

   Am avut bucuria de a fi invitata anul acesta la un eveniment care aduce in prim plan  pe semenii nostri  foarte diferiti si foarte rari. E uimitor ca in intreaga lume sunt diagnosticati cu boli rare  35 milioane de oameni. De asemenea, e uimitor numarul acestor boli , pe care nici daca ai ghici in stele nu ai reusi sa le identifici fara o pista prestabilita. Exista un numar de 6000-8000 de boli rare. Unele fara nume, caci nimeni nu a reusit sa le studieze si sa le prezica evolutia. Multe dintre aceste boli rare NU AU TRATAMENT. Sunt tratate doar simptomele prin interventie medicala specifica.  Unele din ele au prognostic bun , altele mai putin bun, sunt mai "prietenoase" sau  mai invalidante.
In alta ordine de idei,acolo am intalnit oameni deosebiti care au reusit sa miste lucrurile. Ziua Bolilor Rare e  aniversata in Romania de 10 ani.  De eveniment se ocupa Alianta Bolilor Rare  din Romania , care  a reusit sa adune sub cupola-i organizatii din domeniul medical, ONG ,medici specialisti  si reprezentanti guvernamentali. Scopul comun este nu numai constientizarea existentei bolilor rare ca o problema existenta la nivel de Europa in general, si in Romania in special, ci si luarea de masuri care sa imbunatateasca calitatea vietii pacientilor afectati de aceste conditii genetice.
Prezenta pacientilor afectati de boli rare  arata ca existenta acestor maladii este reala, palpabila, ce implica  multa suferinta, multe intrebari fara raspuns generate in anumite situatii  de  conditii genetice  fara diagnostic si astfel fara o directie de mers.
A  fost o intalnire intre Oameni  pentru Oameni  cu  vadita emotie, cu bucurie si speranta.
Am simtit ca acolo, alaturi de ei am lectii de invatat, am drumuri de parcurs cu tinte precise, am noi prieteni, am sentimente validate! Sunt de acolo pentru micuta mea Amma, pentru mine si pentru toti ceilalalti oameni care la un moment al vietii lor pot avea surpriza sa fie diagnosticati cu o boala rara.
        In ceea ce  priveste provocarea care poarta numele de Incontinetia Pigmenti  cu care noi traim de circa un an, am fost foarte suprinsa sa nu o vad prezenta in Puzzelul  Bolilor Rare, pentru motivul simplu ca  exista doar  in jur de 1200 de indivizi in intreaga lume diagnosticati prin teste genetice cu aceasta conditie, conform datelor furnizate de  Incontinentia Pigmenti Genetic Biobank http://www.igb.cnr.it/ipgb/what-is-ipgb-1

  O imagine foarte schematizata a conditiei genetice cu care ne confruntam avem si aici:
 http://incontinentiapigmenti.info/